Fibromyalgie/PACA

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Fibromyalgie Question N° : 122023

Ministère interrogé :

santé et solidarités (II)

Ministère attributaire :

santé et solidarités (II)

Question publiée au JO le : 10/04/2007 page : 3511

Réponse publiée au JO le : 15/05/2007 page : 4647

Rubrique :

Santé Tête d'analyse : Fibromyalgie Analyse : prise en charge

De M. Vialatte Jean-Sébastien

(Union pour un Mouvement Populaire - Var)

Texte de la QUESTION :

M. Jean-Sébastien Vialatte souhaite appeler l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la reconnaissance de la Fibromyalgie. Cette maladie, encore mal connue, s'avère très invalidante pour les personnes qui en sont atteintes sans qu'actuellement elles puissent bénéficier du statut de personnes handicapées. La représentation nationale a saisi à de multiples occasions M. le ministre à ce propos. Il a été répondu que des études avaient été demandées à l'Académie nationale de médecine et à l'UNCAM dont les conclusions étaient attendues pour la fin de l'année 2006. Aussi, il souhaite connaître la suite donnée à ces études.

PACA/Fibromyalgie donne une REPONSE :

La Fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 4% dans la population Française don 80% chez la femme ! Cette maladie met en précarité 30% des patients et 5% sont suicidaires !

La Fibromyalgie est un syndrome avec trouble du sommeil, fatigue chronique s'accompagnant souvent de douleur suite à un effort et se poursuit par des crises de spasmophile tellement que nos muscles sont raides !

Les déclencheurs sont multiples : chocs psychologiques (la perte d’un proche), d’autres connus comme les accidents de la vie ou de la route et même des chocs poste opératoires peuvent causer le déclenchement de la Fibro !

Pour ma part c’est suite à un accident du travail, une sciatique en Mai 2004 avec récidive en Avril 2005 d’une sciatique paralysante qui a demandé une opération en urgence, une hernie discal L5-S1 prédominante sur le coté Gauche ! Suite à cette opération un œdème c’est formé sur la cicatrice et du pus au niveau du drain ! 2 mois plus tard une autre récidive sur les Disques L5/S1 et L4/L5! J’ai donc reçu une injection nucléolyse « alcool à 92° » sur les hernies S1-L5 et L5-L4 ce qui a fait qu’envenimer les choses ! Et c’est suite à cela que le CHU de Marseille m 'a dirigé vers le centre antidouleur la Phocéane à Marseille et que l’on ma déclaré Fibromyalgique en Novembre 2005…. Donc la thèse de dépression est négative avec mon cas et je ne suis pas le seul !

La liste des effets du à la Fibromyalgie sont les suivants :

Trouble du sommeil entre le jour et la nuit ! Fatigue chronique avec douleur à chaque effort ! Trouble digestif ! Décharge électrique dans tout le corps ! Trouble de la vision et de l'ouïe ! Raideur des muscles même au repos donnant de grosse douleur au niveau du bassin et des jambes, douleur lancinante sur les bras ! Grosse pointe de douleur au niveau des trapèzes, dorsaux et de la nuque. Crises d’angoisse et de stresse voir même de spasmophile ! Assèchement de la bouche et des lèvres! Perte de la mémoire instantané ! Trouble du comportement et de la concentration voir même chute de la tension, vertiges ! D’où l’obligation de réduire les distances aussi bien à pied quand voiture et bien entendu l’activité professionnelle sen retrouve touchée. Se qui nous plonge dans la dépression il est vrai !

Entre autre plus les années passent et plus les centres antidouleur doivent remplacés leurs lits, Par d’autres pathologies qui rapportent plus !! Il est vrai qu’un lit antidouleur ne coûte que 1300 € le séjour… Contre 2000 € pour une autre Maladie !!!

Alors si le Ministère de la santé interrogé :

Voulait bien revoir sa réponse à votre question Mr Vialatte, et que les travaux médicaux menés en France reprennent leurs études au près des Fibromyalgiques pour revoir leurs notes à une juste réalité…

Les nombreux travaux menés en France et dans le monde ne révèlent aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique pour la Fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments Lourd (Kétamine, Lyrica) ! Ces traitements qui donnent plus d’effets indésirables ! Mais 50% des personnes supportent le traitement ! Pour les restants ce sont des complications plus importantes…. Puis viennent les traitements doux (antalgiques, psychotropes, antidépresseur et modérateur d’humeur) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie sont pas toujours les bien venus, la relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple permette de diminuer les douleurs donc des meilleurs temps de sommeil.

Il serait judicieux de créer non pas un centre mais une Fondation antidouleur dans la région PACA, pour une meilleure prise en charge des patients et des traitements plus adéquate, car les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés et qui n’offrent pas la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable pour la Fibromyalgie à ce jour ! Car chaque patient réagit plus ou moins bien à la Fibromyalgie dont la présentation de sa gravité et l'évolution est variable d'un patient à l'autre ! Et doit être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapie particulière au cas par cas serait moins coûteuse ! Pour tout cas de Fibromyalgie reconnu comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical, sécurité social ou Maison Départementale des Personnes Handicapées.

Le Ministre de la santé et les différents centres de solidarités ainsi que l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM), la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). De la même façon, saisir le Directeur général des maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la Fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire et les médecins conseil nationaux des différentes caisses pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseil un guide de procédure, afin de garantir que ces règles soient appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de Fibromyalgie en France !

L’Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations.

Elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints de Fibromyalgie. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance-maladie les patients atteint ne sont pas tous reconnus.

Pourtant bien pris en compte au niveau clinique, la diversité des présentations Fibromyalgique devraient proposer aussi pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant à une maladie invalidante.

Le Ministre devrait demander à la Haute autorité de santé d'adapter les recommandations de prise en charge médicale de la Fibromyalgie, en prenant en compte les conclusions de l'Académie. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de Fibromyalgie ou de tout autre maladie donnant des douleurs d’un plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de ces maladies chroniques.

Posté le 25/02/2008 à 10:35

Par Mr Vaquez

Association PACA/Fibromyalgie

Posté le 29/02/2008 | 40 consultations | 0 commentaires | Voir et commenter l'article

Forum

FORUMFIBRO

Posté le 15/10/2007 | 130 consultations | 2 commentaires | Voir et commenter l'article

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Adhésion Association PACA/Fribromyalgie

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Siège social :

Vazquez Sébastien

Rue Brunette, Village Reynier Bt A4

83140 Six-Fours les plages

Participation à l’Association 15 euros/an

Posté le 15/10/2007 | 24 consultations | 0 commentaires | Voir et commenter l'article

Déclaration de l assos

Association : PACA/FIBROMYALGIE.

No d'annonce : 1261
Paru le : 18/08/2007

Activité(s) : Santé / Santé
No de parution : 20070033
Département (Région) : Var (Provence-Alpes-Côte-d'Azur)

Lieu parution : Déclaration Ë la préfecture du Var.
Type d'annonce : ASSOCIATION/CREATION

Déclaration à la préfecture du Var. PACA/FIBROMYALGIE.

Objet : faire connaître et reconnaître la maladie ! Venir en aide aux personnes

les plus défavorisées qui en sont atteintes et les sortir de la solitude dans

la quelle la maladie nous enferme.

Siège social :

rue Brunette, village Reynier, Bât. A4, 83140 Six-Fours-les-Plages.

Florence Tel : 04 42 50 64 67

florence.brignon@orange.fr

Sébastien Tel : 04 94 07 61 46

felix_sebastien.vazquez@club-internet.fr

Date de la déclaration : 3 juillet 2007.

Posté le 15/10/2007 | 21 consultations | 0 commentaires | Voir et commenter l'article

Vivre avec ce mal

Bonjour...

Mon nom est "FIBROMYALGIE" et je suis une maladie chronique invisible. Je suis maintenant liée à toi pour la vie. Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ni m'entendre, mais TON corps me ressent. Je peux te faire mal n'importe où et de la façon qui me plaira. Je peux causer une douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur tout le corps. Rappelles-toi quand toi et ton énergie allaient de pair et aviez du plaisir. J'ai pris ton énergie et je t'ai donné de la fatigue. Essaie d'avoir du plaisir maintenant ! J'ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place je t'ai donné un esprit embrouillé. Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien. Ah, oui, je peux aussi te faire sentir anxieux(e) ou dépressif(ve). Si tu as quelque chose de planifiée, ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée, là aussi, je peux te l'enlever. Tu n'as pas demandé à m'avoir. Je t'ai choisi pour plusieurs raisons : le virus que tu as déjà eu et dont tu ne t'es jamais débarrassé, ou cet accident d'auto, ou peut être les années d'abus et de traumatisme. Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester !

J'ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas se débarrasser de moi. Je me roule par terre, en riant. Fais seulement essayer. Tu vas devoir voir plusieurs médecins avant d'en trouver un(e) qui va pouvoir t'aider effectivement. On va te faire prendre des pilules anti-douleurs, des pilules pour dormir, on va aussi te dire que tu souffres d'anxiété ou de dépression, on va même te faire porter une unité TENS, te recommander des massages, on va te dire que si tu dors et si tu fais bien tes exercices, je vais m'en aller, on va te dire de penser positivement, on va te faire un tâtonnement avec les doigts, une pression sur les points sensibles et le PIRE DE TOUT, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin comment ta vie est débilitante chaque jour.

Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi vont tous t'écouter jusqu'à ce qu'ils soient lassés de t'entendre parler de ton humeur, ton état général et du fait que je suis une maladie débilitante. Quelques-uns d'entre eux vont dire des choses comme "Ah, tu as seulement une mauvaise journée" ou "Bien, rappelles-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu'il y a vingt ANS", n'entendant pas ce que tu avais dit, il y a seulement vingt JOURS. D'autres vont commencer à parler derrière ton dos, pendant que tu sentiras doucement ta dignité se perdre en essayant de leur faire comprendre, spécialement quand tu es dans le milieu d'une conversation avec une personne "Normale", et que tu ne peux même plus te rappeler ce que tu étais en train de dire !

Terri :heartsncalif@msn.com

Posté le 15/10/2007 | 25 consultations | 0 commentaires | Voir et commenter l'article